Spinal müşküller atrofi (SMA), kaslarda küçülmeye yol açan bir grup genetik hastalığa verilen isim. SMA, beyin kökü ve omurilikte yer alan sinir hücrelerindeki kayıp sonrası ortaya çıkar ve bu durum sonucu ilgili sinirlerin inerse ettiği kaslarda işlev kaybı görülür, bu kaslar da atrofiye uğrar.
Gendeki bir mutasyondan dolayı oluyor. Her 40 kişiden 1’i SMA hastalığı taşıyıcısı. Çok basit bir kan testiyle taşıyıcı olup olmadığınızı öğrenebilirsiniz.
Bazen olmuyor. Bir kere yetmiyor, defalarca yazmak gerekiyor. Bu hastalığın pençesine düşmüş çocuklarımız ve onların ebeveynlerinin çocuklarını kurtarabilmek adına yaptıkları girişimleri,.... birden fazla yazıp söylemek gerekiyor. Valilik, kaymakamlık,… tüm yetkili mercilerden izin alınarak yapılan kampanyalar, etkinlikler ,… Tüm çabalar o minik canlara, küçük dokunuşlarla hayata bağlanması için yapılan minik bir umut için…
O bebeklerden biri olan Nilayımız da bu hastalıkla mücadele eden bebeklerden sadece biri. Malatya da hastanede yatıyor, tedavisi için bizlerin desteğine ihtiyacı var. O boncuk boncuk bakan kara gözlerinin ışığı solgun ve bir o kadar "Beni kurtarın bu açılardan “der gibi bakıyor gözlerindeki masumiyetine bakanlar Nilayımızın ve nice Nilayların çektiği acıyı görebilir belki Nilay kadar çekmese de acısını bir nebze olsun hissedebilir. İçinde merhamet duygusu olanlar onun çektiği acıyı tüm benliğiyle Nilay ile yaşar yaşar. Bizler millet olarak duyarlı insanlarız. Millet olarak hareket ettiğimiz her adımda başaramayacağımız bir şey yoktur. Dertli anne ve babaların seslerine kulak vermeli, atılan çığlıklara sağır olmamalı ve elimizden ne kadarı geliyorsa bu yavrularımıza el uzatıp onları ölümün pençesinden kurtarmaya çalışmalıyız.
SMA hastası olan bir bebeği ölümden kurtarmak… SMA hastaları yalnız değildir. Nilaylarımız, Mehmet ve Çınarlarımız,.... bebeklerimiz yalnız değil.. Hep beraber bu çocuklarımıza ulaşıp gereken maddi manevi desteklerimizi yapalım. Hiçbir annenin babanın kucağı boş, gözü yaşlı kalmasın… Bu anne babanın ve çocuklarının veballeri üzerimizde kalmasın.
Az çok demeden kimin neye gücü yeterse, gücü dahilinde elini uzatıp çocuklarımızla hayata bu elle bağ olalım. Birlik olduğumuz sürece başaracağız.
SMA HASTASI OLAN BEBEKLERE VİCADANLARIMIZ SAĞIR OLMASIN.
Bebekler melek olmasın, onlar ülkemizin kardelen çiçekleri, çiçeklerimiz solmasın.
Armağan Tanyıldızı | 25 Mayıs 2023 13:28
Değerli okurlarım, yazıma yapmış olduğunuz yorumlarınız için gönülden teşekkür ederim